En ces temps à la fois de choc pour la France et de mouvement collectif pour tirer vers le haut des valeurs que l’on voudrait universelles, je me disais que le rôle que jouent les Aidants, en France et dans le monde entier, est une valeur qui pourrait inspirer bien des domaines de la vie sociale.
En parcourant notre « Dico de l’Aidant », j’y trouvais pêle-mêle les termes de :
Soutien, abnégation, accompagner, bienveillance, empathie, optimisme, protéger, ressources…
et je pensais que s’il est un univers ou l’on fait l’expérience de l’oubli de son propre ego pour entrer dans l’univers de l’Autre, les Aidants font bien partie de cet univers là et de ce mode de pensée.
Des mêmes valeurs, exprimées dans des contextes de cultures différentes, s’exprimaient cette semaine à travers deux vidéos publiées sur notre page Facebook :
l’une concernait les Aidants en Suède,
l’autre concernait les Aidants en Indonésie…

D’un bout à l’autre de la terre, quelque soit notre pays, notre couleur de peau ou nos croyances, les mêmes gestes de soins, les mêmes sourires d’encouragement, la même générosité, les mêmes soucis, unissent tous les Aidants, Caregivers, Pflegende angehörige, Cuidados familiares… Ceci est une valeur universelle.
Ce qui varie sensiblement, c’est le temps que l’Aidant doit consacrer à son proche dépendant, en fonction de son pays : au Portugal 87 % des personnes se déclarant Aidant apportent des soins quotidiens, alors que ce n’est le cas que de 42 % des suédois, ceux-ci étant beaucoup plus nombreux à apporter des soins hebdomadaires, car le reste du temps ils peuvent faire appel à des services extérieurs.(*).
La France dans ce panorama occupe une position intermédiaire : 67 % dédient une aide quotidienne . Ce chiffre nous rappelle, s’il en était besoin, que sans les Aidants, il ne peut exister un système de maintien à domicile des personnes en perte d’autonomie. Si, dans un scénario-fiction, on imaginait une « grève » des Aidants suédois, le système pourrait peut-être quand même fonctionner… mais partout ailleurs une telle défaillance serait dramatique.
Les Aidants sont une ressource précieuse pour les sociétés, pour leur solidarité interne et la solidité de leurs liens intergénérationnels.
Pouvoirs publics, Entreprises, Organismes de santé… soutenez-les, ils en ont besoin et nous avons besoin d’eux !

Page d’accueil

L’année 2014 ne se termine pas sur une note d’optimisme pour les Aidants.
Force est de constater que le report de l’entrée en vigueur de la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement, qui comprend des mesures très attendues par les Aidants, témoigne d’une profonde contradiction entre l’attention que les Aidants semblent susciter auprès des pouvoirs publics, et les moyens que ces derniers sont prêts à dédier à leur soutien.
… et il ne s’agissait là que d’un modeste et limité « droit au répit »…
Que dire du chemin qui reste à parcourir pour une réelle politique de soutien !…
Vous le savez, nous sommes à la Maison des Aidants-Aidants en Mouvement, en faveur d’une implication des Aidants eux-mêmes dans leur destinée commune. Nous nous employons à les y aider. En cette année qui s’ouvre, et plus que jamais devant l’apparent recul d’intérêt des pouvoirs publics, nous les encourageons à se relier, se fédérer, s’organiser.
Bien conscient que cela est plus facile à dire qu’à faire, je souhaite rappeler que c’est toutefois possible, puisque d’autres Aidants, dans d’autres pays le font. Les grandes associations qui ont vu le jour dans les années 60 (AFM, UNAPEI, UNAFAM, ANPEA… pour n’en citer que quelques unes) et jusque dans les années 80 (France Parkinson, France Alzheimer, Autisme France…) ont été portées par un mouvement « de la base » et ont su représenter l’intérêt des malades autant que des parents et des familles.
Certains objecteront que ces associations sont fondées sur la similitude de situation… mais le fait d’être Aidant n’est-t-il pas une similitude de situation au-delà des formes de handicap ou de maladie ?… Etats-Unis, Angleterre, Belgique, Canada… notamment ont des regroupements d’Aidants qui se posent en interlocuteur des pouvoirs publics, comme le sont en France les grandes associations déjà citées.
Alors au risque de sembler utopique, à contre-courant, ou chantant faux… je souhaite à tous les Aidants pour cette année 2015 de prendre de plus en plus conscience de leur rôle et de leur identité d’Aidants, pour trouver la force de s’unir et d’exprimer leurs légitimes exigences.
Mon souhait serait de commencer un édito en écrivant non pas ce que vous avez lu au premier paragraphe, mais : « Les Aidants ont obtenu que l’entrée en vigueur de la loi qui les concerne ne soit pas reportée »…
Mes vœux les plus sincères d’espoir et de courage à tous les Aidants et à leurs proches.
Pascal JANNOT

Un site internet collaboratif et participatif pour les Aidants: www.lamaisondesaidants.com

Le débat: De quoi les Aidants ont-ils vraiment besoin ?

La page facebook de Aidants en Mouvement: 

Comment les services à la personne peuvent vous aider dans votre quotidien d’aidant familial.

La carte d’urgence d’aidant téléchargeable

Depuis quelques jours, le site remodelé de la Maison des aidants propose en téléchargement une carte d’urgence.  Ces cartes permettent de mettre le ou les deux numéros de téléphone de personnes qui peuvent prendre notre relais en cas d’hospitalisation. C’est la première initiative à notre connaissance de sites d’aidants qui proposent une telle carte en téléchargement.

TELECHARGEZ

La Maison des Aidants lance « Aidants en Mouvement », le premier site participatif et collaboratif pour les Aidants familiaux.

Les Aidants sortent de l’ombre

Les 8,3 millions d’Aidants familiaux en France, qui accompagnent chaque jour un proche dépendant sortent de plus en plus de l’ombre dans laquelle leur rôle patient et invisible les avait jusqu’ici laissés.

Mais il leur manquait encore :

• un espace d’ expression directe de leurs besoins,
• un espace de mutualisation d’expériences,
• un espace de construction de l’identité commune qu’ils partagent au-delà de leurs diversités.
• Un espace de dialogue avec les professionnels de l’aide, du soin ou de l’accompagnement

Aidants en Mouvement affiche l’objectif ambitieux de proposer un tel espace :

• riche d’informations et de conseils pour les soutenir, en tâchant d’embrasser toutes les problématiques qui traversent la vie des Aidants,
• ouvert sur l’Europe et le monde : la condition des Aidants et des politiques en leur faveur au-delà de nos frontières peut fournir des sources d’inspiration et de réflexion au plan national,

Aidants en Mouvement, site collaboratif et participatif :

• « Billet d’humeur » et « Dossiers-débat » permettent aux Aidants de s’exprimer directement et de choisir les thèmes qui les concernent,
• « Boîte à outils de l’Aidant » et « L’Aidant face à » laissent la possibilité aux Aidants d’apporter leurs propres contributions pour compléter les dossiers professionnels de l’inestimable valeur de leur expérience

Conçu avec et pour les Aidants, nous souhaitons qu’ « Aidants en Mouvement » soit le présage d’un véritable mouvement des Aidants.

www.lamaisondesaidants.com  

Cette année encore, la Journée Nationale des Aidants aura lieu le 6 octobre. De nombreuses structures (associations, mutuelles, entreprises, collectivités, etc) se sont réunies pour porter ensemble cette édition 2014, et animer partout en France des événements pour soutenir les aidants et sensibiliser la société au phénomène de l’aide.

Le lien pour lire les préparatifs en cours et les acteurs de cette organisation :http://aidants.fr/images/stories/save%20the%20date%20-%

Près de 15% de vos salariés assument quotidiennement l’accompagnement d’un proche dépendant ?

Se sont des SALARIES-AIDANTS

Un double rôle qui consiste a assumer quotidiennement une activité professionnelle et accompagner un proche dépendant.

Une tâche stressante qui vient impacter sa vie professionnelle et personnelle ainsi que sa santé.

Absentéisme, présentéisme, baisse de motivation, aménagement du temps de travail sont les principales conséquences.

Saviez-vous : Que ces Salariés/Aidants sont fragilisés que les risques de maladies liées au stress qu’ils subissent sont considérablement majorés ?

Saviez-vous : Que le nombre moyen de jour d’absence d’un salarié ayant à assumer le double rôle d’Aidant familial et de salarié d’une entreprise est de 16 Jours ?

Que ces 16 jours ne sont que la partie émergée de l’iceberg que représente: la baisse de motivation, le présentéisme, les demandes de réduction d’horaire, les retards fréquents, de sentiment de dévalorisation, de schémas dépressifs, parfois de retraite anticipée …

Que peuvent faire les employeurs ? Un nouveau rôle incombe aux entreprises, outre son rôle social notamment en terme de politique de la santé globale de ses salariés, les besoins des « salariés/aidants » sont parfaitement identifiés et doivent être pris en compte.

Reconnaissez vos Salariés-Aidants, agissez avec eux

En savoir plus

Au quotidien, accompagner un proche malade ou handicapé peut comporter des risques en matière de santé. Quels sont-ils? Des solutions existent-elles? Eléments de réponse avec Pascal Jannot, président de La Maison des Aidants.

Pascal Jannot, président fondateur de la Maison des aidants à Bergerac, a déjà un long passé professionnel dans le service aux personnes âgées, un petit monde dont l’importance croît à mesure que la population vieillit. Il est également très connu dans toute l’Aquitaine. Propriétaire et gestionnaire d’une maison de retraite indépendante à Bergerac de 1991 à 2005, il a en effet été très actif au sein du syndicat professionnel de ce secteur (le Synerpa), dont il a été le président régional.

Il y a constaté que le vœu le plus cher de tous ces résidents était de rester le plus longtemps chez eux.

« Quand j’étais directeur de maison de retraite, j’avais souvent la visite des enfants qui venaient pour prendre contact, mais ils n’étaient pas prêts à franchir le pas, et la personne âgée, le plus souvent, ne voulait pas partir de chez elle », se souvient-il.

L’admission en maison de retraite « n’est pas préparée », elle a souvent lieu quand il y a eu un premier accident de santé et que la personne âgée a été hospitalisée, c’est-à-dire dans les plus mauvaises conditions.

« Stress ou burn-out »

Les enfants qui font le choix de garder une personne âgée à domicile n’y sont pas davantage préparés, contrairement à autrefois dans les campagnes du Sud-Ouest, a-t-il observé, « à l’époque où trois générations cohabitaient sous un même toit, avec le grand père ou la grand mère qui passait la soirée dans le cantou ». Ils s’imposent une responsabilité trop lourde, « qui les conduit au stress ou au burn-out ».

D’où l’idée de la Maison des aidants, créée à Bergerac sous forme d’association, puis de site Internet (1) et de centre de formation pour accueillir les aidants et les former à cette tâche délicate et souvent usante, aussi bien psychologiquement que physiquement.

« Notre formule clé, c’est qu’il faut accepter d’être aidé pour mieux aider les autres », explique Pascal Jannot, qui a remarqué qu’une formation aux gestes essentiels des soins – du « care », comme on le dit désormais – peut éviter bien des désillusions. « Quand j’étais directeur de maison de retraite, les familles qui avaient décidé de maintenir à domicile un parent âgé ou dépendant revenaient me voir au bout de quatre à cinq ans en me disant qu’ils n’en pouvaient plus, qu’ils ne le supportaient plus. »

Des situations extrêmes, « chargées de culpabilité », qui pourraient parfois être évitées si l’on apprenait à prendre du répit, à savoir déléguer au personnel que les collectivités peuvent mettre à la disposition des personnes âgées dépendantes. Un personnel qui, souvent, n’est guère mieux formé aux gestes nécessaires des aidants et à qui Pascal Jannot propose aussi une initiation de un à quelques jours.

8,3 millions d’aidants

Selon une étude qui date de 2008, les aidants familiaux sont environ 8,3 millions, qui s’occupent soit d’un parent âgé, soit d’un enfant handicapé. Ceux qui s’occupent d’une personne âgée sont plus de 3,8 millions, estime Pascal Jannot, et la Journée des aidants familiaux, créée en 2010 par Nora Berra, alors secrétaire d’État chargée des Aînés, sera reconduite cette année le 6 octobre sous le patronage de Michèle Delaunay, ministre des Personnes âgées.

Selon Pascal Jannot, c’est l’explosion du nombre des cas de maladie d’Alzheimer chez des personnes de plus en plus jeunes qui a fait prendre conscience de la charge que supportent les aidants familiaux : « 900 000 cas recensés en France, cela fait plus de 1 million d’aidants qui ne passent plus inaperçus, comme c’était le cas pour ceux qui s’occupaient d’un proche dépendant. »

C’est aussi une raison de plus pour justifier l’intérêt de sa démarche. « Nous sommes le seul centre de formation privé qui donne des conseils gratuits sur place et en ligne aux aidants. Nous sommes financés par les plans de formation que nous assurons pour le milieu sociomédical et les entreprises, qui ont de plus en plus d’aidants familiaux parmi leurs salariés. »

http://www.sudouest.fr/2013/09/16/etre-aide-pour-aider-les-autres-1169843-1733.php

9 millions de personnes en France chaque jour accompagnent un proche en perte d’autonomie, une personne âgée ou handicapée pour l’aider à faire sa toilette, se déplacer, s’alimenter, être présent. Ce sont les « Aidants familiaux » ils aident leur proche à raison de 5 heures en moyenne par jour et cela gratuitement (Une contribution sociale qui pourrait représenter 164 milliards s’ils devaient être remplacés).

Comment devient-on aidant familial ?

Sans forcément le vouloir, ou du moins le savoir. Si certains décident d’eux-mêmes d’assumer ce noble rôle gratifiant, d’autres à l’inverse se retrouvent pris dans cet engrenage de manière insidieuse. Confrontés à un proche qui perd peu à peu son autonomie, ils finissent par s’en occuper tous les jours un peu plus sans se rendre compte de la charge qui pèse sur eux. Leur vie familiale, professionnelle ou même sociale en est alors impactée sans qu’ils en aient réellement conscience. Et lorsqu’ils comprennent la situation dans laquelle ils se sont enfermés, ils sont alors en grande souffrance.

L’impact sur leur santé est considéré comme un nouveau problème de santé publique car les conséquences de leur rôle génèrent le plus souvent un stress croissant, des troubles du sommeil, un épuisement, un schéma dépressif important qui conduisent vers une dégradation de leur santé.

Une grande majorité des Aidants que nous accompagnons présentent des signes de dépression sévères.

« L’aidant d’un proche privilégie systématiquement la santé de la personne qu’il accompagne au détriment de la sienne et néglige ses besoins de santé primaire ».

Il n’est pas rare que certains décèdent avant la personne qu’il accompagne.

Ah oui tout de même ! Pourquoi ne parle-t-on pas plus d’eux ?

Une des caractéristiques des Aidants est leur invisibilité sociale. Pourtant ils forment un groupe émergeant majeur mais relativement discret ils assument leur rôle qui souvent les isolent socialement. Progressivement ils sombrent dans une forme d’autisme qui les empêche la plupart du temps de s’ouvrir vers l’extérieur et de bénéficier des solutions d’aides ou d’accompagnement existantes. Le manque de temps est généralement évoqué.

Savez-vous que près de la moitié d’entre eux doivent souvent concilier en plus de leur rôle d’Aidant une activité professionnelle ? Nous les appelons les « Salariés-Aidants »

Et comment font-ils ?

Concilier une double vie professionnelle et rôle d’Aidant est extrêmement difficile. L’impact sur leur santé est redoutable, l’organisation quotidienne compliquée. (14% des salariés en France sont concernés par l’accompagnement d’un proche).

Si les conséquences pour l’Aidant sont particulièrement difficiles (Stress, sommeil, santé) pour l’entreprise et la société en générale elles le sont tout autant car l’absentéisme des Aidants dû à leur vie compliquée représente jusqu’à 16 jours d’absence par année pour un quart d’entre eux.

Que leur est-il proposé ?

La plupart des cadres dirigeants ne connaissent pas le phénomène et n’ont pour la grande majorité aucune idée de l’impact sanitaire et social sur leur personnel ni les conséquences économiques sur leur entreprise (1% du PIB est considéré comme cohérent).

Nous avons mis en place des solutions de « Care Management » en direction des cadres dirigeants et des Salariés Aidants afin de sensibiliser l’entreprise pour quelle prenne en compte les conséquences d’une population qui vieillit et mieux accompagner ses salariés confrontés à la dépendance d’un proche.

Mais ça pourrait être moi ? Je ne saurai jamais faire.

Oui nous tous sommes concernés. Tous, un jour ou l’autre nous devrons accompagner un proche handicapé ou âgée fragilisé perdant une partie de son autonomie.

La majorité assume leur rôle sans y être préparé. La plupart par manque d’information de formation s’épuisent au quotidien devant la complexité de la tâche, un stress croissant, un manque de connaissance entraine parfois un risque de maltraitance inconscient.

Rendez vous compte, grâce aux solutions proposées dans le cadre du maintien à domicile une personne âgée en perte d’autonomie peut bénéficier d’environ 3 ou 4 heures par jour d’accompagnement par un professionnel en principe qualifié, 3 ou 4 heures sur 24 que compte une journée, soit 20 heures par jour pendant lesquelles l’Aidant familial doit assumer seul ce qui parfois est du ressort du rôle d’un professionnel ( soins techniques par exemple) et cela sans avoir reçu aucune formation, il assume son rôle 365 jours sur 365 !

Concilier vie sociale, vie familiale, vie professionnelle, rôle d’Aidant est un exercice périlleux et beaucoup doivent réduire ou stopper une partie de ces vies. En général, c’est d’abord la vie sociale puis familiale et enfin la vie professionnelle qui sont impactées (absentéisme, présentéisme, aménagement d’horaires et parfois démission). Contribution à un phénomène qui n’est pas assez évoqué « La paupérisation des Aidants de proche »

Quelles précautions prendre alors ?

Qu’il s’agisse d’un choix personnel ou d’une situation imposée, « il faut accepter d’être aider pour mieux aider l’autre ». Beaucoup de particuliers amenés à s’occuper d’un de leur proche handicapé, malade ou dépendant pensent qu’ils vont tenir le coup sous prétexte que « c’est leur devoir ». Cette notion de culpabilité gangrène leur vie. Et, au motif que la personne aidée est de leur famille, ils ne se fixent pas de limite de temps, de compétences ou encore d’énergie. Or, depuis quand vouloir faire le mieux possible constitue-t-il un gage de qualité de vie pour l’Aidé et pour l’Aidant ?

S’occuper et accompagner une personne en perte d’autonomie n’est pas inné et nécessite un apprentissage, de même pour le rôle d’aidant il en va de la santé du couple Aidant-Aidé, nous parlons ici de mieux accompagner une personne âgée en perte d’autonomie ou pénalisée par un handicap.

Quelles sont les solutions existantes ?

Il faudrait arriver à ce que les Aidants d’un proche puissent accepter d’être accompagnés, de pouvoir bénéficier gratuitement d’un niveau d’informations préventives leur permettant de mesurer les risques de ne pas s’imposer de limites à leur rôle, de comprendre la nécessité de conserver une vie sociale, de prendre du recul, de déléguer, de connaitre les différents types de congés légaux, les différentes solutions d’aides, d’arrêter de culpabiliser de ne pas pouvoir ou savoir faire plus ou mieux…

Des formations existent aujourd’hui pour apprendre aux particuliers à assumer leur rôle d’aidant sans perdre leur propre identité (www.cif-aidants.com). Etre l’Aidant d’un proche demande des compétences particulières tant sur le plan technique que psychologique. Il faut donc prendre le temps d’acquérir les bons gestes, des savoir-être et des savoir-faire et ainsi comprendre l’importance de se dégager des moments pour soi, l’idéal serait de se préparer en amont.

Que demande La Maison des Aidants^® ? 

Nous rencontrons régulièrement des Aidants de proches qui nous disent qu’ils aimeraient :

– Une reconnaissance sociale. Une reconnaissance de tous les Aidants familiaux (Pas seulement ceux concernés par la maladie d’Alzheimer qui représentent seulement 10 à 15 % de l’ensemble des Aidants).Une reconnaissance de leurs compétences, de leur travail, de leur contribution à la société en permettant le maintien à domicile de leur proche, les Aidants représentent l’interface incontournable du maintien à domicile sans eux le choix  politique qui consiste à maintenir le plus longtemps possible chez elle une personne en perte d’autonomie ne serait pas envisageable. Ils sont devenus la plus grande entreprise de santé de France ! Qu’on se le dise ! 

– Une reconnaissance par et dans la société

– Une reconnaissance par et dans l’entreprise

– Une reconnaissance qui leur donnerait des droits.

– Des droits à l’information formation.

– Des droits dans le monde du travail

– Des droits pour une meilleure santé

Et alors concernant La journée nationale des Aidants ? 

En 2010 a été initié « la Journée Nationale des Aidants », La Maison des Aidants^® a été sollicitée très tôt afin de travailler avec les partenaires sur les différentes tables rondes qui ont ponctué cette journée mémorable du 6 Octobre 2010 pas moins de quatre ministres étaient présents avec pour chacun un discours qui laissait supposer une pérennité très forte pour les années suivantes.

Puis ont suivi les JNA de  2011 et 2012 assez discrètes et sans grand relais gouvernementaux. Nous attendons donc celle de 2013 avec espérance…Si certaines initiatives s’essoufflent cette journée a le mérite de rappeler à tous, que les Aidants familiaux ne sont pas les autres mais nous tous un jour ou l’autre.

Et vous La Maison des Aidants^® qu’allez vous faire ? 

La Journée nationale des Aidants nous la passerons à Bordeaux, à la demande d’un groupe de protection sociale national, pour une rencontre avec un groupe d’Aidants que nous allons accompagner sur plusieurs mois.

Plusieurs mois ?

Bien sûr, pour eux  et pour nous la journée des Aidants c’est toute l’année !!

Pascal JANNOT : président fondateur de La Maison des Aidants^® et directeur du CIF-Aidants

Pour en savoir plus :   www.lamaisondesaidants.com