Formation: Comprendre et accompagner les Aidants

8,3 millions d’Aidants prennent en charge régulièrement une personne dépendante ou fragilisée. 47% exercent une activité professionnelle et doivent concilier vie active et soutien à leur proche dépendant.

Les récentes préconisations de l’Anesm, ainsi que la prochaine loi sur l’adaptation de la société au vieillissement de sa population entérinent et renforcent le fait que l’Aidant devient un partenaire ainsi qu’une interface incontournable qu’il faut désormais prendre en compte.

Le rôle des professionnels de l’action sociale est d’établir des liens de collaboration avec l’Aidant et de le soutenir dans son rôle.

Nous proposons une formation expert les 8-9-10 et 11 juin 2015 « Comprendre et accompagner les Aidants »

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Ce que devrait être le répit des Aidants

Je ne reviendrai pas sur les limites financières ni sur les limites de public-cible des « ayants-droits » au répit prévu par la loi « Autonomie ». Celles-ci ont été largement commentées tous ces derniers temps.
Ces limites du droit au répit sont les plus visibles – mais non les seules – et dans l’immédiat, faute de moyens, il sera difficile de les repousser.

En revanche, sur le plan qualitatif, de nombreuses améliorations peuvent être apportées au répit des Aidants, dès lors que l’on parle du répit sous la forme de l’hébergement temporaire, de l’accueil de jour ou de l’accueil de nuit.

Le dispositif actuel, dans sa globalité, présente des inconvénients qui expliquent qu’il n’est pas toujours utilisé pleinement par les Aidants (1).

Ce système de répit (plate-formes, accueils temporaires…) s’est construit historiquement en référence à la maladie d’Alzheimer.
S’il est vrai que les Aidants de patients affectés par la maladie d’Alzheimer sont parmi les plus éprouvés par l’aide qu’ils apportent, ils ne sont cependant pas les seuls à supporter un lourd fardeau : les Aidants de malades de Parkinson, de Sclérose en plaques ou de cancer vieillissants, subissent des conséquences physiques et psychologiques très importantes, sur une durée d’accompagnement souvent très longue.
Et pourtant le système de répit, tel qu’il est conçu actuellement, ne peut pas répondre à leur besoin.

Mais au-delà des avantages et inconvénients du système actuel, on peut interroger la notion même de répit… et son efficacité.
Le résumé d’une étude financée par la Cnsa (2) illustre bien qu’il n’est pas inutile de se poser la question :

[… le « répit » (en accueil de jour, hébergement temporaire en institution ou à l’hôpital) considéré isolément n’a pas fait la preuve de son efficacité sur le fardeau, la dépression, l’anxiété et la santé en générale de l’aidant. En revanche, les interventions multidimensionnelles comprenant entre autres du « répit » (soutien, conseil, éducation, information) ont montré des résultats plus positifs sur ces mêmes variables.
Ces résultats amènent donc à s’interroger sur l’intérêt du répit considéré isolément.].

Il y a effectivement deux façons de concevoir le répit :

  • Une respiration entre deux coulées : condition minimale pour se maintenir en vie et avancer le plus longtemps possible. On reprend quelques forces… et puis on repart comme avant dans sa navigation en solitaire, soumise aux aléas des vents.
    Avant/après : il n’y a guère de différence dans le vécu de l’Aidant. Il peut se dire satisfait de son répit, mais pour autant il n’aura pas introduit de changements salutaires dans sa relation d’aide.
  • Un temps de pause, accompagné de prise de distance et d’apprentissages qui permettent de se ressourcer et d’introduire, dans la relation d’aide, des changements positifs ancrés dans la durée. Pour cela le répit doit s’inscrire dans un système d’accompagnement, articulé autour du lieu de répit.

Bien évidemment c’est cette seconde conception que je soutiens. Si l’on veut donner au répit tout son sens et sa valeur, il faut l’assortir d’un réel souci d’efficacité pour l’Aidant, en lui permettant d’acquérir de nouveaux savoir-être et de nouveaux savoir-faire… et cesser de considérer le répit seul comme une fin en soi.

Un répit sans apprentissages et sans un soutien spécifique resterait une mesure isolée qui ne serait pas à même d’améliorer durablement la situation des Aidants concernés.

Pascal Jannot

(1) « Accueils de jour et hébergements temporaires pour les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer : attentes, freins, et facteurs de réussite »
Centre Languedocien d’Etude et de Formation en gérontologie-34091 Montpellier cedex 5
Etude réalisée par : N. Blanchard, F. Crauste, M. Garnung, J-L. Bascoul, M. Aimonetti
Rapport rédigé par : N. Blanchard, M. Garnung
Etude financée par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie
Mars 2010
(2) « Evaluation des structures de répit pour le patient atteint de maladie d’Alzheimer (et syndrome apparentés) et son aidant principal : revue de la littérature »
Toulouse : Inserm U558 (éditeur), 2008, 19 p., tabl., réf. 4p., FRA
Villars(H.), Gardette(V .), Sourdet(S.), Andrieu(S.), Vellas(B.)
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L’ Aidant face à la maladie d’Alzheimer

La Maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer est une affection du cerveau dite « neuro-dégénérative », c’est-à-dire qu’elle  entraîne une disparition progressive des neurones.

Ces neurones, qui servent à programmer un certain nombre d’actions, en disparaissant entraînent une altération des facultés cognitives : mémoire, langage, raisonnement, etc.

Les soutiens à l’Aidant: 

www.francealzheimer.org › … › J’accompagne un proche malade

– Savoir prendre du répitAccompagner chez soi un proche atteint de la maladie d’Alzheimer est une tâche lourde qui peut conduire l’aidant …

 

www.plan-alzheimer.gouv.fr/-aider-les-aidants-.html

Aider les aidants. La vie quotidienne aux côtés d’une personne atteinte par la maladie est souvent difficile. Services d’aide à domicile, prestations matérielles …

 

www.inpes.sante.fr/slh/articles/377/02.htm

Comment soutenir les proches des personnes atteintes d’Alzheimer ? … éducative centrée sur l’aidant est complémentaire des autres approches de la maladie.

 

www.onmemory.ca/fr/ln/home

Oublier, se répéter, placer des choses au mauvais endroit, ce n’est souvent pas normal même quand on vieillit. Il pourrait s’agir de signes de la maladie …

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Actualités pour les Aidants

Mars 2015:

 

 

 

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Des initiatives pour les Aidants

Chaque jour en France et dans le monde, à l’initiative d’entreprises, d’associations, des pouvoirs publics ou des aidants eux-mêmes, des actions sont menées pour soutenir et valoriser les Aidants familiaux. Nous signalons dans cette rubrique les initiatives qui nous semblent les plus remarquables, car elles peuvent inspirer et créer de l’émulation.

 

 

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Définition de l’Aidant

L’aidant familial est « la personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique; communication, activités domestiques… »

Lire la suite…

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La carte d’urgence de l’Aidant

Bien sûr, personne ne souhaite que cela puisse arriver, mais nous les aidants, nous ne sommes pas plus que les autres à l’abri d’un accident, d’une urgence, d’une indisponibilité temporaire. Et si cela nous arrive, et que nous n’avons pas les moyens de prévenir nous-mêmes le proche que nous aidons ou les membres de notre famille, ou encore les aides à domicile qui viennent s’occuper de notre proche, cela peut s’avérer bien utile d’avoir cette carte d’urgence de l’aidant dans notre sac ou dans notre portefeuille. Ainsi, en cas de malaise, en cas d’accident et de conduite aux urgences, les pompiers, ou le SAMU, ou les équipes à l’hôpital peuvent avertir la ou les personnes que nous avons notées sur cette carte d’urgence.

Pas de fichier à remplir, pas de formulaire à remplir, il y a juste à télécharger et imprimer cette carte, la remplir et la glisser dans notre sac ou dans notre portefeuille !

Et quand l’une ou les deux personnes que nous avons désignées sur cette carte changent, il suffit d’imprimer à nouveau cette carte et de la remplir !

Simple, immédiat, pas de contraintes, et cela peut s’avérer très utile au cas où !

Téléchargez la carte d’urgence de l’Aidant

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Salariés-Aidants, quel modèle de soutien ?

En mars 2013, la Macif et la Ligue des Droits de l’Homme avaient mené un travail de recherche, synthétisé dans un document intitulé « Etre aidant informel et travailler sans être discriminé ».

Ce travail distinguait six types de pratiques de la part des entreprises.
De la « non pratique » pourrait-on dire, à une pratique plus attentive envers les salariés aidants, on ne pouvait cependant pas encore parler de politiques de care management de la part des entreprises envers les aidants.

Aujourd’hui la Macif lance un sondage sur le thème « conciliation vie d’aidant-vie professionnelle », dans le but de mieux connaître les situations vécues par les salariés-aidants. Nous serons attentifs bien sûr aux résultats de ce sondage et aurons l’occasion d’en reparler lorsqu’ils seront connus.

Il me semble qu’en deux années, le regard sur la question des salaries-aidants a considérablement évolué, même si dans les faits, tout ou presque reste à faire.
On peut aujourd’hui citer des actions spécifiques de la part d’entreprises, ce qui il y a encore deux ans, se limitait à deux ou trois exemples.

Et il me semble qu’on peut même esquisser trois modèles d’intervention des entreprises lorsqu’elles décident d’agir en faveur de leurs salariés-aidants :

  • Le modèle d’externalisation  vers une plateforme de services
  • L’extension des dispositifs de droit commun
  • L’activation d’un réseau de solidarité interne à l’entreprise (de ce dernier modèle nous avons un seul exemple américain, celui mis en œuvre au sein de Kimberly-Clark).

C’est sur ce thème que nous avons choisi de lancer un nouveau dossier-débat.

LE SOUTIEN DES SALARIES-AIDANTS PAR L’ENTREPRISE
QUEL MODELE VOUS SEMBLE LE MIEUX REPONDRE A VOS BESOINS ?

En savoir plus

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Le soutien des salariés-aidants par l’entreprise

Quel modèle vous semble le mieux répondre à vos besoins ?

* Vous pouvez au préalable prendre connaissance du dossier que nous avons constitué sur le thème des salariés-aidants.

Même si elles sont encore rares, des initiatives d’entreprises existent pour soutenir les salariés-aidants. Et l’on pourrait schématiquement classifier ces initiatives selon trois modèles :

  • L’externalisation du soutien aux salariés-aidants vers une plateforme de services (l’exemple type est celui de Bayard, Danone et des plateformes Responsage ou Domplus)
  • L’extension des dispositifs de droit commun : dons de RTT, congés de présence parentale étendu à tout membre de la famille, flexibilité d’horaires, aménagement du temps de travail, attention spécifique portée par le service d’action sociale de l’entreprise aux salariés concernés, conversion du Compte Epargne-Temps, soutien financier ciblé… (Les exemples sont plus nombreux : Air-France, Groupe La Poste,
    Groupe Macif, Casino… et les modalités de soutien varient en fonction de l’entreprise)
  • L’activation d’un réseau de solidarité interne à l’entreprise : l’entreprise suscite l’émergence d’un soutien solidaire entre pairs-aidants.
    C’est une démarche de co-construction de solutions, qui part de la base et qui est dans une dynamique créative, puisqu’il n’y a pas de solution proposée a priori, contrairement aux modèles précédents.
    On trouve un exemple type de ce modèle aux Etats-Unis, à travers celui de la société Kimberly-Clark.

Voici quelques questions lancées pour initier le débat :

  1. Reconnaissez-vous dans ces modèles le soutien dont vous auriez besoin en tant que salarié-aidant ?
  2. Avez-vous des témoignages à apporter sur leur fonctionnement si vous en avez expérimenté un ?
  3. Quels avantages et inconvénients voyez-vous dans chacun de ces modèles ?
  4. Selon le modèle, le salarié-aidant a :
  • un rôle plutôt  d’utilisateur  : il utilise les services ou solutions proposés (plateforme, possibilités supplémentaires offertes par l’entreprise)
  • un rôle plutôt d’acteur  : il est partie prenante de la recherche de solutions, pour lui-même et pour les autres (exemple de Kimberly-Clark)

5.  Les deux logiques s’opposent-elles ou l’idéal est-il dans la combinaison des modèles ?Et dans la petite entreprise ? Quelle forme le soutien aux salariés-aidants pourrait-il prendre ?

EN SAVOIR PLUS

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L’universalité des Aidants

En ces temps à la fois de choc pour la France et de mouvement collectif pour tirer vers le haut des valeurs que l’on voudrait universelles, je me disais que le rôle que jouent les Aidants, en France et dans le monde entier, est une valeur qui pourrait inspirer bien des domaines de la vie sociale.
En parcourant notre « Dico de l’Aidant », j’y trouvais pêle-mêle les termes de :
Soutien, abnégation, accompagner, bienveillance, empathie, optimisme, protéger, ressources…
et je pensais que s’il est un univers ou l’on fait l’expérience de l’oubli de son propre ego pour entrer dans l’univers de l’Autre, les Aidants font bien partie de cet univers là et de ce mode de pensée.
Des mêmes valeurs, exprimées dans des contextes de cultures différentes, s’exprimaient cette semaine à travers deux vidéos publiées sur notre page Facebook :
l’une concernait les Aidants en Suède,
l’autre concernait les Aidants en Indonésie…

D’un bout à l’autre de la terre, quelque soit notre pays, notre couleur de peau ou nos croyances, les mêmes gestes de soins, les mêmes sourires d’encouragement, la même générosité, les mêmes soucis, unissent tous les Aidants, Caregivers, Pflegende angehörige, Cuidados familiares… Ceci est une valeur universelle.
Ce qui varie sensiblement, c’est le temps que l’Aidant doit consacrer à son proche dépendant, en fonction de son pays : au Portugal 87 % des personnes se déclarant Aidant apportent des soins quotidiens, alors que ce n’est le cas que de 42 % des suédois, ceux-ci étant beaucoup plus nombreux à apporter des soins hebdomadaires, car le reste du temps ils peuvent faire appel à des services extérieurs.(*).
La France dans ce panorama occupe une position intermédiaire : 67 % dédient une aide quotidienne . Ce chiffre nous rappelle, s’il en était besoin, que sans les Aidants, il ne peut exister un système de maintien à domicile des personnes en perte d’autonomie. Si, dans un scénario-fiction, on imaginait une « grève » des Aidants suédois, le système pourrait peut-être quand même fonctionner… mais partout ailleurs une telle défaillance serait dramatique.
Les Aidants sont une ressource précieuse pour les sociétés, pour leur solidarité interne et la solidité de leurs liens intergénérationnels.
Pouvoirs publics, Entreprises, Organismes de santé… soutenez-les, ils en ont besoin et nous avons besoin d’eux !

http://www.lamaisondesaidants.com/

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